BEHANDLUNG

BEHANDLUNG

Wichtige Aspekte in der Behandlung von CF

CF-Betroffene und deren Familien erlernen, die Therapieformen in ihren Alltag zu integrieren, um eine möglichst optimale Wirkung zu erzielen. Dabei werden sie von Fachpersonen beraten und unterstützt.

  • Mehrmals täglich selbständig durchgeführte Inhalationen und Atemphysiotherapie helfen, die Lunge zu reinigen und Entzündungen zu reduzieren.
  • Zur Unterstützung der Therapien eignet sich Gymnastik zur Erhaltung der Beweglichkeit und eine dem Gesundheitszustand angepasste sportliche Betätigung.
  • Je nach Verlauf der Krankheit ist ein- oder mehrmals pro Jahr eine Antibiotika-Kur im Spital oder zu Hause notwendig.
  • Wenn die Zerstörung der Lunge bereits weit fortgeschritten ist, bleibt als letzte Therapieform oft nur eine Lungentransplantation übrig.
  • CF-Betroffene haben einen erhöhten Energiebedarf und müssen viel essen. Während den Mahlzeiten ist es notwendig, dass Verdauungsenzyme eingenommen werden.
  • Weiter nimmt die psychosoziale Betreuung der CF-Betroffenen einen hohen Stellenwert ein.

ANTIBIOTIKAKUR

In regelmässigen oder unterschiedlichen Zeitabständen, je nach der gesundheitlichen Situation der CF Betroffenen, werden ergänzend zu den restlichen Therapien und Medikamenten, im Spital oder zu Hause, ca. 14 Tage lang Antibiotika intravenös, das heisst direkt in die Vene gegeben.

Stationäre Antibiotikakuren sind in allen CF-Zentren und in besonderen REHA-Zentren möglich. In spezifischen Fällen können solche Kuren teilweise auch ambulant durchgeführt werden.

Wenn eine IV-Verfügung für medizinische Massnahmen besteht, bezahlt die IV die Antibiotikakuren bis zum 20. Altersjahr. In allen anderen Fällen bezahlen die Krankenkassen. Bei Fragen und Schwierigkeiten zur Finanzierung wenden Sie sich an Ihren Arzt oder an die zuständige Sozialberatung

ÜBERGANG INS ERWACHSENEN ZENTRUM

Der Übergang von der CF-Behandlung an einem Kinderspital zur Behandlung in der Erwachsenenklinik ist für junge Erwachsene kein leichter Schritt.
Eine gute Vorbereitung von allen Beteiligten – zwischen den Jugendlichen, den Eltern und dem CF Zentrum ist deshalb von grosser Wichtigkeit. In den CF Zentren wird zunehmend ein geplanter und begleiteter Übergabeprozess (Transition) üblich.

Nicht in allen Regionen der Schweiz/Liechtenstein konnte dieser Übergang jedoch befriedigend gelöst werden. Erkundigen Sie sich deshalb rechtzeitig nach einem neuen Behandlungsort, an dem Sie lückenlos weiter behandelt werden können.

Für die Betroffenen entsteht mit dem Erreichen des 20. Altersjahres ein Übergang der Behandlungskosten von der IV zur Krankenkasse. Manchmal kann es zu Lücken in der Finanzierung der Medikamentenkosten führen. Bei Unklarheiten melden Sie sich bei der zuständigen SozialarbeiterIn. Für den Wechsel von der IV zur Krankenkasse muss nichts unternommen werden, da die Krankenkasse ohnehin schon vorhanden ist (die Grundversicherung ist obligatorisch und auch für andere mögliche Leiden zuständig). Neu können nun die Kosten für Franchise und Selbstbehalte dazu kommen, jährlich maximal insgesamt CHF 1’000.

LUNGENTRANSPLANTATION

Die Lungentransplantation ist heute eine etablierte Therapie für Patienten mit fortgeschrittenen Lungenerkrankungen, speziell auch für Patienten mit Cystischer Fibrose. Die Operations- und Narkosetechnik sowie die Therapie gegen Abstossungsreaktionen und Infektionen wurden ständig verbessert und verfeinert. Entscheidend für den Langzeiterfolg ist die sorgfältige Nachbehandlung. Dadurch sind heute die Resultate in den erfahrenen Zentren bereits ausgezeichnet. 
Quelle: CFCH
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