LEBEN MIT CYSTISCHER FIBROSE

LEBEN MIT CYSTISCHER FIBROSE

Mit der Krankheit im Alltag umgehen

CF-Betroffene und deren Familien erlernen, die Therapieformen in ihren Alltag zu integrieren, um eine möglichst optimale Wirkung zu erzielen. Dabei werden sie von Fachpersonen beraten und unterstützt.

  • Mehrmals täglich selbständig durchgeführte Inhalationen und Atemphysiotherapie helfen, die Lunge zu reinigen und Entzündungen zu reduzieren.
  • Zur Unterstützung der Therapien eignet sich Gymnastik zur Erhaltung der Beweglichkeit und eine dem Gesundheitszustand angepasste sportliche Betätigung.
  • Je nach Verlauf der Krankheit ist ein- oder mehrmals pro Jahr eine Antibiotika-Kur im Spital oder zu Hause notwendig.
  • Wenn die Zerstörung der Lunge bereits weit fortgeschritten ist, bleibt als letzte Therapieform oft nur eine Lungentransplantation übrig.
  • CF-Betroffene haben einen erhöhten Energiebedarf und müssen viel essen. Während den Mahlzeiten ist es notwendig, dass Verdauungsenzyme eingenommen werden.
  • Weiter nimmt die psychosoziale Betreuung der CF-Betroffenen einen hohen Stellenwert ein.

NEUDIAGNOSE

Sie stellen sich sicher viele Fragen. Zum Beispiel: «Was ist das Beste für mein Kind, damit es gesund bleibt? Welches sind die notwendigen Massnahmen und Grundregeln, die ich im Alltag umsetzen und beachten muss?» Für ein Kind mit CF sind besonders folgende Punkte wichtig:

  • Regelmässiger Besuch mit Ihrem Kind in einem CF-Zentrum. Ein spezialisiertes Team wird sich dort um Ihre Anliegen kümmern. In der ersten Zeit werden die Besuche im CF-Zentrum häufiger sein, später im Abstand von etwa drei Monaten stattfinden. Nutzen Sie die Gespräche mit dem CF-Arzt, um sich nach und nach die nötigen Informationenüber die Erkrankung Ihres Kindes zu holen. Zwischen den Besuchen werden sich viele Fragen ansammeln, notieren Sie sich die Fragen für den nächsten Besuch.
  • Regelmässiger Kontakt mit einem für CF ausgebildeten Physiotherapeuten ist wichtig, damit Ihr Kind frühzeitig von den physiotherapeutischen Techniken profitieren kann.
  • An den verschiedenen CF-Zentren sind auch spezialisierte CF-Sozialarbeitende tätig. Sie beraten nicht nur in psychosozialen Fragen, sondern auch im Bereich der Sozialversicherungen und der Sachhilfe in finanziell schwierigen Situationen.
  • Eine hochkalorische Ernährung mit entsprechenden Verdauungsenzymen ist für das Gedeihen Ihres Kindes sehr wichtig. Die Ernährungsberatung am CF-Zentrum wird in Zusammenarbeit mit dem CF-Arzt die optimalste Ernährung für Ihr Kind festlegen.
  • Bei Fragen zu Veröffentlichungen über Cystische Fibrose mit Fachleuten Rücksprache halten. Informationen aus Veröffentlichungen über CF werden Sie eher beunruhigen. Übernehmen Sie nicht alles an Infos ungefiltert, sondern sprechen Sie bei allfälligen Fragen mit Ihrem CF-Arzt. Die vielen Internetseiten über CF unterscheiden sich stark in ihrer Qualität. Bitte bedenken Sie dies, wenn Sie im Internet surfen. Dasselbe gilt für Artikel in den Printmedien, Berichte im Fernsehen usw.
Die Lebenserwartung von Betroffenen hat in den letzten Jahren deutlich zugenommen. Gemäss dem amerikanischen CF-Patienten-Register beträgt heute das mediane Durchschnittsalter bereits 40 Jahre. In England schätzt man das mittlere Überlebensalter auf 50 Jahre für diejenigen Patienten, die nach 2000 geboren sind.

HYGIENE-MASSNAHMEN IMALLTAG BEI CF

[12.2011] Das Wort Hygiene stammt aus dem Griechischen und bedeutet «gesunde Kunst». Es ist von Hygiéia, der griechischen Göttin der Gesundheit, abgeleitet. Hygiene im engeren Sinn bezeichnet die Massnahmen zur Vorbeugung von Infektionskrankheiten. CF-Betroffene respektive die Eltern von CF-Betroffenen werden heutzutage schon sehr früh mit Hygiene-Empfehlungen konfrontiert. Hygiene-Empfehlung en haben das Ziel, die anfälligen CF-Lungen vor der Besiedelung beziehungsweise der Infektion mit schwierig behandelbaren Bakterien wie zum Beispiel Pseudomonas aeruginosa zu schützen.
Eine gute Vorbereitung von allen Beteiligten – zwischen den Jugendlichen, den Eltern und dem CF Zentrum ist deshalb von grosser Wichtigkeit. In den CF Zentren wird zunehmend ein geplanter und begleiteter Übergabeprozess (Transition) üblich.

Nicht in allen Regionen der Schweiz/Liechtenstein konnte dieser Übergang jedoch befriedigend gelöst werden. Erkundigen Sie sich deshalb rechtzeitig nach einem neuen Behandlungsort, an dem Sie lückenlos weiter behandelt werden können.

Für die Betroffenen entsteht mit dem Erreichen des 20. Altersjahres ein Übergang der Behandlungskosten von der IV zur Krankenkasse. Manchmal kann es zu Lücken in der Finanzierung der Medikamentenkosten führen. Bei Unklarheiten melden Sie sich bei der zuständigen SozialarbeiterIn. Für den Wechsel von der IV zur Krankenkasse muss nichts unternommen werden, da die Krankenkasse ohnehin schon vorhanden ist (die Grundversicherung ist obligatorisch und auch für andere mögliche Leiden zuständig). Neu können nun die Kosten für Franchise und Selbstbehalte dazu kommen, jährlich maximal insgesamt CHF 1’000.

SPIELGRUPPE, KINDERGARTEN, SCHULE

Das Umfeld informieren

SpielgruppenleiterInnen, KindergärtnerInnen und LehrerInnen sollten über CF informiert werden, bevor das CF-betroffene Kind in einer neuen Gruppe oder neuen Klasse beginnt. Die Lehrkraft weiss dann um die Wichtigkeit der Ernährung, der Medikamente und Therapien und warum das Kind hustet, seine Erkrankung aber nicht ansteckend ist.

Sollten Sie trotzdem auf Probleme, Unverständnis stossen, wenden Sie sich an die Sozialarbeitenden eines CF-Zentrums.

PARTNERSCHAFT & SEXUALITÄT

Familienwunsch und CF?

Das klinische Bild der CF hat sich in den letzten Jahrzehnten erheblich verändert. Die verlängerte Lebenserwartung und der verbesserte Gesundheitszustand bringen völlig neue Themen und Fragestellungen mit sich. Durch diese in den letzten Jahrzehnten grundlegend veränderte Situation gewinnen Fragen der Sexualität, Familienwunsch, Empfängnisverhütung, Fertilitätsberatung und Schwangerschaftsbetreuung zunehmend an Bedeutung. Diese Themen gehören daher in die CF-Sprechstunde bei Jugendlichen und Erwachsenen.

Die Krankheit kann als eine Belastung in einer Beziehung erlebt werden. Es sind aber weder bei Frauen noch Männern mit CF signifikante Unterschiede im Sexualverhalten im Vergleich zu gleichaltrigen gesunden Mitmenschen bekannt. Es zeigten sich keine Unterschiede bezüglich des Alters bei Beginn sexueller Aktivitäten sowie der Häufigkeit sexueller Kontakte. Die Fruchtbarkeit kann beeinträchtigt sein, die Sexualfunktion aber ist normal (die üblichen Vorsichtsmassnahmen wie Empfängnisverhütung und Schutz vor HIV müssen getroffen werden).

Grundsätzlich ist es auch möglich, einen Kinderwunsch zu realisieren. Junge Frauen können mit gewissen Einschränkungen schwanger werden und trotz einer hohen Unfruchtbarkeitsrate bei den Männern gibt es dank medizinischer Unterstützung die Möglichkeit, Vater zu werden.

Einige Fragen, die dem Arzt/ der Ärztin im CF-Zentrum gestellt werden können:

  • Kann ich schwanger werden?
  • Welcher Gesundheitszustand ist dazu erforderlich?
  • Wie wirkt sich eine Schwangerschaft auf meine langfristige Gesundheit aus?
  • Mit welcher Wahrscheinlichkeit wird mein Kind auch CF bekommen? Was gibt es für Möglichkeiten, um Vater zu werden?
  • Bin ich fruchtbar und zeugungsfähig?
Einer geplanten Schwangerschaft sollte ein ausführliches Gespräch zwischen Ärztin/ Arzt und beiden Partnern vorausgehen, in dem offen alle möglichen Komplikationen besprochen werden. Eine enge Zusammenarbeit zwischen den CF-Zentren und der gynäkologischen Sprechstunde fördert die besseren Informationen über mögliche krankheitsbedingte Abweichungen. Lesen Sie dazu auch die Broschüre Worüber nicht gesprochen wird.

Nach den ärztlichen Grundinformationen stehen Ihnen für psychosoziale Fragen im Zusammenhang mit Partnerschaft, Familie und Beziehung auch die Sozialarbeitenden der CF-Zentren oder die regionalen Fachberatungsstellen zur Verfügung.
Quelle: CFCH
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