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M.Markus • 17. Juni 2020
Umgang mit dem neuen Coronavirus (COVID-19)

Hinweis: Auch die Mitarbeitenden der CFCH halten sich selbstverständlich an die Empfehlungen und Vorgaben des Bundesamtes für Gesundheit BAG. Wir erledigen deshalb wesentliche Teile unserer Arbeit im Home-Office. Falls Sie uns telefonisch nicht erreichen, schreiben Sie uns bitte auf info@cfch.ch. Wir antworten Ihnen dann so rasch wie möglich, falls gewünscht auch per Telefon. Danke für Ihr Verständnis.

Information für CF-Betroffene und für Angehörige (31.03.2020, aktualisiert am 16.06.2020)

Aufgrund der aktuellen Situation rund um den neuen Coronavirus stellen sich viele CF-Betroffene und ihre Angehörigen Fragen, wie sie sich verhalten können. Die epidemiologische Situation ändert sich weiterhin stetig und vieles ist noch nicht im Detail erklärt. Die Situation wird vom BAG, den Kantonsärzten und den Fachärzten genau verfolgt. Beachten Sie auf jeden Fall die laufend aktualisierten Hinweise des BAG und weiterer Behörden.

Wenden Sie sich ausserdem bei Fragen zu COVID-19 an Ihr CF-Zentrum. Zurzeit ist es nicht empfohlen, vorsorglich Termine in der CF-Sprechstunde abzusagen. Sollte der Termin in der CF-Sprechstunde abgesagt werden, meldet sich das CF-Zentrum bestimmt bei Ihnen. Da sich die Empfehlungen des CF-Zentrums auf Ihre individuelle Situation beziehen, können diese sich von den Empfehlungen für andere Betroffene unterscheiden. Unten finden Sie einige Links mit Hinweisen der CF-Zentren.

Je nach Alter und Schweregrad der Erkrankung gehören CF-Betroffene hinsichtlich COVID-19 möglicherweise zu den besonders gefährdeten Personen. Falls Sie diesbezüglich Zweifel haben, fragen Sie am besten Ihren behandelnden CF-Arzt. Wer zu den besonders gefährdeten Personen gehört, sollte neben den allgemeinen Hygienemassnahmen auch folgende zusätzliche Empfehlungen der Behörden berücksichtigen:

Meiden Sie möglichst öffentliche Verkehrsmittel.

Kaufen Sie ausserhalb der Stosszeiten ein. Oder lassen Sie eine Freundin oder einen Nachbarn für Sie einkaufen.

Vermeiden Sie unnötige private Treffen.

Vermeiden Sie Kontakte mit erkrankten Personen.

Bleiben Sie zu Hause, wenn Sie Atembeschwerden, Husten und Fieber haben. Rufen Sie sofort Ihre Ärztin/Ihren Arzt oder ein Spital an. Sagen Sie, dass Sie im Zusammenhang mit dem neuen Coronavirus anrufen und ein erhöhtes Krankheitsrisiko haben. Beschreiben Sie Ihre Symptome.

Besonders gefährdete Personen haben auch im Beruf das Recht auf besonderen Schutz vor COVID-19. Laut der neusten Information des Bundesrats (vom 16.04.2020) gilt folgendes: «Der Arbeitgeber ist in der Pflicht, besonders gefährdete Personen von zu Hause aus arbeiten zu lassen, wenn nötig durch eine angemessene Ersatzarbeit. Ist die Präsenz vor Ort unabdingbar, muss der Arbeitgeber die betreffende Person schützen, indem er die Abläufe oder den Arbeitsplatz entsprechend anpasst. Eine besonders gefährdete Person kann eine Arbeit ablehnen, wenn sie die Gesundheitsrisiken als zu hoch erachtet. Ist eine Arbeitsleistung zuhause oder vor Ort nicht möglich, hat der Arbeitgeber die Person unter Lohnfortzahlung freizustellen. Der Arbeitgeber kann ein ärztliches Attest verlangen, das aufzeigt, weshalb eine angestellte Person zu einer besonders gefährdeten Personengruppe gehört.»

Quelle:cfch

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von Markus Mautz 13. September 2023
von Markus Mautz 13. September 2023
Wir suchen dringend Spenden für Kinder in Ukraine die auf Antibiotika und Sauerstroffkonzentrator angewiesen sind.
von Markus.M 15. Januar 2021
Medienmitteilung – Bern, 15. Januar 2021 Trikafta ab 1.2.2021 verfügbar: Die Schweiz ermöglicht als eines der ersten Länder den CF-Betroffenen einen breiten Zugang Nach Orkambi und Symdeco ist nun auch Trikafta, das neuste Arzneimittel zur Behandlung von Cystischer Fibrose (CF), auf die Spezialitätenliste der kassenpflichtigen Medikamente (SL) gesetzt worden. Die Patientenorganisation CFCH hatte sich mit Nachdruck beim Bundesamt für Gesundheit (BAG) und dem Trikafta-Hersteller Vertex für einen gleichberechtigten Zugang zu wichtigen CF-Medikamenten eingesetzt und freut sich, dass sich dieses Engagement ausbezahlt hat. CFCH-Präsident Reto Weibel sagt: „Wir sind sehr dankbar, dass Bund und Hersteller sich hier einvernehmlich gefunden haben. Das neue Medikament ist ein grosser Schritt für die Mehrheit der CF-Betroffenen, in Zukunft ein weitgehend normales und aktives Leben führen zu können. Für mindestens einen Fünftel der CF Patienten gibt es aber nach wie vor keine Möglichkeit einer gleichwertigen Behandlung.“ Der gleichberechtigte Zugang zu CF-Medikamenten der neueren Generation ist für die CF-Patienten in der Schweiz zwar eine Geschichte mit Happy-End, aber der Weg dorthin war lang und beschwerlich. fast 4 Jahre lang stritten sich BAG und Vertex über die Kostenerstattung von Orkambi und Symdeco, bis im Frühling dieses Jahres endlich eine Einigung über den Preis erzielt werden konnte, den die Krankenkassen respektive die Invalidenversicherung (IV) für die Medikamente vergüten müssen. Bis dahin war der Zugang zu diesen Medikamenten nur mit dem Ausnahmeverfahren nach KVV 71 möglich, bei dem die Krankenkassen bzw. die kantonalen IV- Stellen im Einzelfall über eine Kostenübernahme entscheiden. Die CF-Medikamente der neueren Generation bekämpfen nicht nur die Symptome dieser erbbedingten Stoffwechselkrankheit, sondern setzen bei den Ursachen an und ermöglichen damit ein beschwerdefreieres Leben mit der Krankheit. CFCH-Forderung nach einvernehmlicher Lösung erfüllt Um zu verhindern, dass auch die Trikafta-Verhandlungen von BAG und Vertex in die Sackgasse führen, forderte CFCH die Verhandlungspartner Anfang 2020 auf, für alle noch offenen Medikamente eine Paketlösung zu suchen. Hinter dem Vorschlag steckte die Überlegung, dass mit einer umfassenden Lösung die Kompromissbereitschaft bei den Preisverhandlungen zunehmen und eine Preisfindung erleichtern würde. Reto Weibel, Präsident von CFCH sagt dazu: „Wir sind froh, dass die Verhandlungspartner unserem Vorschlag gefolgt und gemeinsam den Weg für eine bessere Behandlung der CF-Betroffenen ermöglicht haben. Damit ist es nun auch in der Schweiz möglich, einen grossen Teil der CF- Patienten mit innovativen Medikamenten zu behandeln und den Verlauf dieser schweren Geburtskrankheit entscheidend zu beeinflussen. Für die 20 Prozent der CF-Betroffenen, welche mit diesen Medikamenten nicht behandelt werden können, muss dringend weitergeforscht werden. Alle Menschen mit Cystischer Fibrose sollen eine wirksame Behandlung ihrer Krankheit erhalten. Die CFCH finanziert und beteiligt sich darum aktiv zusammen mit anderen Europäischen CF-Patientenorganisationen an entsprechenden Forschungsprojekten.“ Kontakt für Medienanfragen Reto Weibel, Präsident Telefon 079 334 65 08, reto.weibel@cfch.ch Über die CFCH: Die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH, www.cfch.ch) ist eine politisch und finanziell unabhängige Patientenorganisation. Sie unterstützt ihre 1500 Mitglieder und deren Angehörige seit 1966 mit Rat und Tat. Im Zentrum steht die Hilfe zur Selbsthilfe der 1000 in der Schweiz direkt von der Erbkrankheit betroffenen Menschen in unterschiedlichen Lebensphasen und Lebenslagen. Cystische Fibrose: Symptome und Therapie Unberechenbar: Cystische Fibrose (CF), auch Mukoviszidose genannt, ist die häufigste genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung in Europa. Sie wird in der Schweiz bei jährlich rund 35 Neugeborenen diagnostiziert. Im Jahr 2016 waren in der Schweiz 900 Menschen von der Krankheit betroffen. Rund 320'000 Schweizerinnen und Schweizer sind Träger des Gens, das CF verursacht – die meisten ohne es zu wissen. Die angenommene durchschnittliche Lebenserwartung eines heute geborenen Kindes mit CF liegt in Europa bei 52 Jahren. CF führt dazu, dass der Austausch von Salz und Wasser in den Zellen des Körpers nicht korrekt funktioniert. Dadurch bilden sich im Körper Sekrete und Flüssigkeiten, die entweder zu konzentriert oder zu zähflüssig sind. Vor allem die Lunge und der Verdauungstrakt sind davon betroffen. In der Lunge entsteht zäher Schleim, der zu Husten, Bakterienbesiedlung und Entzündungsreaktionen führt. Dabei nimmt die Lunge fortlaufend Schaden, und das Atemvolumen nimmt stetig ab. Auch die Verdauung ist beeinträchtigt, und der Körper kann verschiedene Nährstoffe nicht aufnehmen. Die Folgen sind Bauchschmerzen, Durchfall und eine reduzierte Gewichtszunahme. Unheilbar: Die Krankheit ist bis heute unheilbar. Eine intensive Therapie gehört bereits ab Geburt zum Alltag von CF-Betroffenen. Sie inhalieren mehrmals täglich Medikamente und Antibiotika. Auch Atemphysiotherapie und Sport hilft, den Schleim abzuhusten. Hoffnung auf bessere Erfolge machen neue Therapieformen wie die mutationsspezifische Therapie, die bei den Ursachen der Krankheit ansetzt. Als letzte therapeutische Massnahme bleibt den Betroffenen bis heute nur die Lungentransplantation. Jährlich erhalten 10 bis 15 CF-Betroffene eine neue Lunge, darunter auch Kinder und Jugendliche. Da in der Schweiz nur wenige Personen einen Organspende- Ausweis auf sich tragen, warten viele CF-Kranke vergeblich auf eine neue Lunge. Unsichtbar: Der zeitintensive Therapieaufwand von mehreren Stunden pro Tag bestimmt das Leben der Betroffenen stark. Dass die Krankheit von aussen nicht sichtbar ist, erschwert die Situation zusätzlich, und es kommt nicht selten zu Unverständnis und Missverständnissen im persönlichen Umfeld. Unwissentlich vererbt: CF entsteht durch einen Fehler im Erbgut, den die Eltern an die Kinder weitergeben. Die Eltern von Kindern mit CF sind nicht krank, sondern nur Träger eines mutierten Gens – meist ohne es zu wissen. Wenn ein Kind das jeweils veränderte Gen von beiden Elternteilen erbt, treten die CF-Symptome auf. Die Wahrscheinlichkeit, dass dieser Fall eintritt, liegt bei 25 Prozent. Absender: Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH), Altenbergstrasse 29, 3000 Bern 8
von Markus.M 12. Januar 2021
von M.Markus 17. Juni 2020
Das Fürstentum Liechtenstein verzeichnete bisher insgesamt 82 laborbestätigte Fälle (Personen, die in Liechtenstein wohnhaft sind). Quelle: regierung.li
von M.Markus 12. Mai 2020
https://www.ecfs.eu/covid-cf-project-europe
von Markus.M. 4. April 2020
Dienstag, 31. März 2020 COVID-19 bei Mukoviszidose/Cystischer Fibrose und anderen chronischen Lungenkrankheiten: Aktuelle Erkenntnisse und Erfahrungen. Zweites Interview mit Prof. Dr. Fischer Viele Menschen mit chronischen Lungenkrankheiten, wie Asthma, COPD und Mukoviszidose, machen sich derzeit große Sorgen aufgrund der Ausbreitung des Corona-Virus. Sie zählen, unabhängig vom Alter, zur Risikogruppe. Zur aktuellen Situation, Gefahren und Erfahrungen mit COVID-19-Infektionen bei Patienten mit chronischen Lungenerkrankungen haben wir am 27. März 2020 mit Lungenfacharzt Prof. Dr. Rainald Fischer gesprochen. Coronavirus Interview Prof. Rainald Fischer Prof. Dr. Rainald Fischer ist niedergelassener Facharzt für Innere Medizin, Teilgebiet Lungen- und Bronchialheilkunde, Fachkunde Notfallmedizin, Schlafmedizin und Allergologie in München-Pasing PARI-Blog: Herr Prof. Dr. Fischer, wie bewerten Sie aktuell die Gefährdungslage für Menschen mit chronischer Lungenerkrankung durch Corona? Prof. Dr. Rainald Fischer: In den vergangenen Wochen ist das Ansteckungsrisiko für jeden insgesamt gewachsen. Damit natürlich auch für Lungenpatienten. Das trifft vor allem auf Menschen zu, die in den vergangenen drei bis vier Wochen einen normalen sozialen Umgang mit anderen Menschen hatten. Vor einigen Tagen sprach ich mit einem meiner Patienten, der an der Erbkrankheit Mukoviszidose (CF) leidet. Dessen Partnerin wurde auf das Corona-Virus positiv getestet. Vermutlich hatte sie sich bei einem beruflichen Meeting angesteckt. Es ist davon auszugehen, dass sich der CF-Patient bei seiner Partnerin angesteckt hat. Sowohl der Partner als auch der CF-Patient selbst entwickelte milde COVID-19-Symptome. Der CF-Patient wurde nicht getestet, weil er keine schweren Symptome zeigte. Ein Test hätte keine Konsequenzen im Sinne medizinischer Maßnahmen ergeben. In eine 14-tägige Quarantäne musste sich der CF-Patient sowieso begeben. Mit Tests wird derzeit restriktiv umgegangen, da aktuell noch beschränkte Testmöglichkeiten zur Verfügung stehen. PARI-Blog: Gibt es weitere bekannte COVID-19-Fälle unter Mukoviszidose-Patienten oder anderen chronischen Lungenerkrankungen, abgesehen von dem eben erwähnten? Prof. Dr. Rainald Fischer: In der vergangenen Woche hatten wir in der Praxis zwanzig Verdachtsfälle, die aber alle negativ getestet wurden. Unter den Verdachtsfällen befanden sich Asthmatiker, COPD-Patienten genauso wie Mukoviszidose-Patienten. Vor einigen Tagen gab es eine Telefonkonferenz mit 23 Mukoviszidose-Ambulanzen aus Deutschland, um sich zum Thema Corona bei CF auszutauschen. Drei Ambulanzen berichteten von jeweils drei COVID-19-Fällen unter ihren CF-Patienten. Außerdem sind fünf Fälle von Mukoviszidose-Patienten aus London bekannt, die auf COVID-19 positiv getestet wurden. Alle Betroffenen zeigten einen milden Verlauf, keiner musste stationär aufgenommen werden. Momentan sind uns damit etwa zehn Fälle aus Deutschland bei Mukoviszidose-Patienten bekannt*, die einen milden Verlauf zeigten. Diese Einzelfälle stimmen optimistisch und lassen hoffen, dass CF-Patienten nicht stärker von COVID-19 betroffen sind als gesunde Menschen. Ich möchte hier aber nochmals betonen, dass es sich lediglich um zehn Einzelfälle handelt. Es gibt keine Studie, welche diese Vermutung belegen würde. PARI-Blog: Ein milder Verlauf von COVID-19 bei zehn CF-Patienten klingt erleichternd. Können Sie mehr zu den betroffenen Patienten sagen, zum Beispiel zum Alter, zur generellen gesundheitlichen Verfassung, wie und wo die Ansteckung erfolgte etc.? Prof. Dr. Rainald Fischer: Die Patienten waren mittleren Alters, also zwischen 25 und 45 Jahre alt. Sowohl Männer als auch Frauen waren betroffen. Viele der Betroffenen hatten eine eingeschränkte oder sehr eingeschränkte Lungenfunktion mit einem FEV1-Wert von um die 50%. Keiner war sauerstoffpflichtig. Die Ansteckung erfolgte im Familien-, Freundes- oder Bekanntenkreis. Die meisten CF-Patienten tendieren generell und unabhängig von Corona dazu, vorsichtig zu sein und zum Selbstschutz Ansammlungen von Menschen zu meiden. Es war also keiner bei einer Corona-Party oder ähnlichem. PARI-Blog: Eigentlich geht man davon aus, dass Menschen mit chronischen Lungenerkrankungen zu einem schweren Verlauf bei COVID-19 neigen. Gibt es Vermutungen, warum das bei Mukoviszidose nicht der Fall sein könnte? Prof. Dr. Rainald Fischer: Es kann Zufall sein, dass die angesprochenen zehn CF-Patienten bei COVID-19 einen milden Verlauf hatten. Um diese Annahme bestätigen zu können, muss man noch abwarten. Die große Infektionswelle könnte laut Experten in Deutschland erst noch bevorstehen. Daher muss man auch mit mehr Infektionen unter CF-Patienten in den nächsten Wochen rechnen. Erst mit einer steigenden Anzahl an COVID-19-Fällen unter CF-Patienten wird sich zeigen, ob die aktuell milden Verläufe Zufall waren oder doch eher die Regel sind. Trotzdem gibt es schon jetzt Denkansätze und Vermutungen, warum Mukoviszidose-Patienten vielleicht besser gewappnet sein könnten gegen Corona-Viren als bisher angenommen. Der Hintergrund ist folgender: Es scheint so, als gingen schwere Verläufe von COVID-19-Infektion oftmals mit einem starken Ausstoß von sogenannten Zytokinen einher. Zytokine sind Botenstoffe der Zellen, die bei Infekten ausgestoßen werden. Ein sehr starker Ausstoß von Zytokinen führt zu schweren Symptomen in der Lunge und kann sich auch an anderer Stelle im Körper fortsetzen. Die Vermutung ist nun, dass das Immunsystem von Mukoviszidose-Patienten auf das Corona-Virus nicht mit einer solch starken Ausschüttung von Zytokinen reagiert. Infekte und Entzündungen in der Lunge kommen bei CF-Patienten regelmäßig vor. Das Immunsystem ist an diesen Zustand sozusagen also bereits gewöhnt. Infolgedessen reagieren Mukoviszidose-Patienten möglicherweise nicht so stark auf das Corona-Virus. Ich möchte aber nochmals betonen, dass dies nur eine Vermutung ist, die sich aus der aktuellen Situation ergibt. Diese Vermutung ist durch keine Zahlen gesichert. Aber es ist ein Denkansatz, den es weiterzuverfolgen gilt, um Virus und Auswirkungen von COVID-19 auf Patienten mit Mukoviszidose besser verstehen zu können. Deswegen gibt es auch Bestrebungen, eine Dokumentation zu Corona im deutschen Mukoviszidose-Register zu implementieren. PARI-Blog: Wie schätzen Sie die Situation für Asthmatiker und COPD-Patienten ein? Prof. Dr. Rainald Fischer: Für Asthmatiker sehe ich eine COVID-19-Infektion nicht kritischer als bei der Allgemeinbevölkerung (Anmerkung der Redaktion: Erläuterungen dazu in einem Interview vom 3.3.20). Bei Patienten mit COPD sieht das anders aus, gerade bei solchen Patienten, die bereits dauerhaft eine Sauerstoffsättigung von unter 93-94% haben oder sauerstoffpflichtig sind. Diese Menschen wären stark gefährdet bei einer Infektion, da sie ein Absinken der Sättigung schwerer tolerieren würden. In der Praxis haben wir hier größten Respekt. PARI-Blog: Die Lage ist sehr ernst. Das stellt viele im Alltag vor Probleme. Wie sollten sich Lungenpatienten aktuell verhalten? Prof. Dr. Rainald Fischer: Selbstisolation, disziplinierte Hygiene und Abstand halten ist derzeit für alle das Gebot der Stunde. Menschen mit Lungenerkrankungen sollten sich sehr strikt daranhalten. Eine Ansteckung ist derzeit dringend zu vermeiden. Wir hören von Kliniken, dass sich die Anzahl an schweren Fällen erhöht, die beatmet werden müssen. Daher ist höchste Vorsicht geboten. Das Corona-Virus ist sehr ansteckend. Das zeigt der Fall eines weiteren Muko-Patienten. Dieser hatte sich bei einer fünfminütigen Autofahrt mit einem symptomfreien Bekannten angesteckt, der wenige Tage nach der Fahrt positiv auf das Virus getestet wurde. Kleiner, geschlossener Raum, keine Frischluftzufuhr wegen geschlossener Fenster, wenig räumliche Distanz – das Corona-Virus kann unter diesen Umständen sehr leicht und sehr schnell auf andere übertragen werden. Das sollte man stets im Hinterkopf haben und bei allen Situationen im Alltag bedenken. PARI-Blog: Zum Alltag vieler Lungenpatienten gehört die regelmäßige Feuchtinhalation mit einem Vernebler. Gibt es hierzu Informationen, die im Zusammenhang mit Corona stehen? Prof. Dr. Rainald Fischer: Eine Feuchtinhalation unterstützt wesentlich dabei, Schleim aus der Lunge abhusten zu können. Deswegen ist die Feuchtinhalation wichtiger Bestandteil zum Beispiel in der CF-Therapie. Atemwegs-Patienten, die feucht inhalieren, sollten die Inhalation wie gewohnt weiterführen. Coronavirus - Chronische Lungenerkrankung Covid19 Vsualisierung PARI-Blog: Corona-Viren kommen auch in der Nase vor. Kann davon ausgegangen werden, dass Nasenspülungen eine Möglichkeit der Vorbeugung oder helfende Maßnachme sein können? Prof. Dr. Rainald Fischer: Nasenspülungen werden seit langem zur Prophylaxe und Therapie bei viral bedingten Erkältungserkrankungen oder auch bei Pollenallergien empfohlen. Der Effekt der Nasenspülung wird durch die mechanische Reinigung durch Abspülen der Nasenschleimhaut erreicht. Sekret, Borken, aber auch krankmachende Eindringlinge wie Pollen und Keime (Viren, Bakterien) werden herausgewaschen. Die Nasenspülung kann daher als einerseits einfache und andererseits möglicherweise hilfreiche Maßnahme betrachtet werden. Denn Viren, die aus der Nase herausgewaschen sind, können keinen Schaden mehr anrichten. PARI-Blog: Wie sollen Lungenpatienten mit Arzt-Terminen umgehen? Prof. Dr. Rainald Fischer: Jeder Kontakt mit der Außenwelt birgt ein theoretisches Risiko. Da diese Situation aber noch mehrere Monate anhalten wird, und der Besuch beim Arzt nicht auf ewig aufgeschoben werden kann, müssen Patienten irgendwann wieder ihren Arzt aufsuchen. Bei stabilen Lungenpatienten ist dies nicht so dringlich, wie bei Patienten, deren Zustand labil ist. In der Realität sieht es in unserer Praxis derzeit so aus, dass 30 bis 40 Prozent der Patienten ihre Termine entschuldigt oder unentschuldigt nicht wahrnehmen. Die Patienten kommen nicht aus Angst vor Ansteckung. Wir bemühen uns, das Ansteckungsrisiko so weit wie möglich zu reduzieren. Die Bestuhlung im Wartezimmer wurde massiv ausgedünnt, um einen Abstand von zwei Meter zu gewährleisten. Die Fenster im Wartebereich und in den Arztzimmern sind geöffnet, um eine hohe Luftzirkulation zu sichern. Das Praxispersonal trägt Mundschutzmasken, um die versehentliche Weitergabe des Virus bei einer unerkannten COVID-19-Infektion vorzubeugen. In der Lungenfunktion steht ein Raumluftdesinfektionsgerät mit UV-Licht, um die Virenkonzentration so gering wie möglich zu halten. Patienten, mit akuten Symptomen, sofern sie die Praxis aufsuchen, werden räumlich und personell getrennt von Patienten ohne akute Symptome und dann untersucht. Aber es gibt eine Dunkelziffer an nicht erkannten Corona-Fällen. Daher ist es sinnvoll, wenn auch Patienten, die keine Corona-Symptome zeigen, einen Mundschutz tragen, um im Falle eines Kontaktes mit einem infektiösen Patienten die eingeatmete Virusmenge zu verringern. PARI-Blog: Befinden sich aufgrund der aktuellen Corona-Lage Telemedizin oder ähnliche Konzepte in Planung? Prof. Dr. Rainald Fischer: Dies ist im Bereich der Mukoviszidose der Fall. Im Rahmen eines Projektes des Innovationsfond sollen ab Juni 2020 Video-Sprechstunden möglich sein. Der Lungenfunktionstest erfolgt dabei mit einem mobilen Spirometer von zuhause. Allerdings wird damit nicht das Problem gelöst, dass bei Mukoviszidose regelmäßig Blut und Sputum untersucht werden muss. Dies kann nur durch die Wahrnehmung eines Termins beim Arzt in der Praxis bewerkstelligt werden. PARI-Blog: Ist es für Lungenpatienten sinnvoll bestimmte Parameter regelmäßig zuhause zu messen, um eine mögliche COVID-19 Infektion möglichst früh zu erkennen – zum Beispiel das Durchführen einer Heimspirometrie, Messen der Sauerstoffsättigung oder ähnliches? Prof. Dr. Rainald Fischer: Ein vermehrtes Selbst-Monitoring ist derzeit aus meiner Sicht nicht sinnvoll. Damit macht man sich vermutlich noch verrückter und belastet sich psychisch noch mehr. Wenn Patienten allerdings merken, dass sich ein Atemwegsinfekt oder Beschwerden ankündigen, ist ein Monitoring empfehlenswert, um den Verlauf zu beobachten. Hier wäre die Messung der Sauerstoffsättigung vermutlich der beste Parameter, allerdings nur nach Anleitung durch den Arzt, da die Werte immer wieder mal schwanken können. PARI-Blog: In einer Ihrer Antworten hatten Sie das Tragen von Mundschutzmasken angesprochen. Empfehlen Sie Lungenpatienten einen Mundschutz in der Öffentlichkeit zu tragen? Prof. Dr. Rainald Fischer: Ja und zwar aus zwei Gründen. Ein Grund ist, dass jeder unbemerkt Überträger des Virus sein kann. Durch das Tragen eines Mundschutzes senkt jeder das Risiko, andere Menschen unbewusst anzustecken. Zweitens scheint es so zu sein, dass der Schweregrad des Verlaufs einer COVID-19-Infektion von der Virenlast beeinflusst wird, die man einatmet und aufnimmt. Gerade Lungenpatienten sollten daher alles tun, um die Menge an potenziell eingeatmeten Viren zu senken. Muss ein Lungenpatient das Haus verlassen und sich in die Öffentlichkeit begeben, dazu gehört auch der Besuch einer Arztpraxis, sollte er einen Mundschutz tragen. PARI-Blog: Ist es nicht stigmatisierend einen Mundschutz zu tragen? Und was sagen Sie zu einem selbstgenähten Mundschutz? Prof. Dr. Rainald Fischer: Mundschutzmasken zu tragen, ist nichts Verwerfliches. Lungenpatienten sollten sich davor nicht scheuen. Ich nehme an, dass wir langfristig dahin kommen werden, wo die asiatischen Länder jetzt schon sind. Das Tragen eines Mundschutzes wird normal werden. Generell bieten FFP3-Masken den besten Schutz. Diese sind derzeit aber kaum erhältlich. Daher können Patienten auch auf selbstgenähte Masken zurückgreifen und diese mit bestimmten Materialien auspolstern, wie Stilleinlagen oder Wattepads. Ich betone: Dieser Mundschutz bietet keinen absoluten Selbstschutz. Aber möglicherweise hilft diese Art von Barriere die Masse an Viren etwas zu reduzieren, welche in die Lunge gelangen, und damit vielleicht die Schwere der Erkrankung zu minimieren. Bei Lungenpatienten ist dies noch entscheidender als bei Gesunden. Der beste Schutz gegen eine Ansteckung mit Corona ist aber die Selbstisolation. Das muss man leider so deutlich sagen. PARI-Blog: Wie lange sollten Lungenpatienten die Selbstisolation aufrechterhalten? Prof. Dr. Rainald Fischer: Ich persönlich rate all denjenigen, welche die Möglichkeit dazu haben, möglichst wenig Kontakte zu anderen zu pflegen. In den nächsten Wochen und Monaten wird die Infektionswahrscheinlichkeit vermutlich ansteigen. Auch nach dem Peak besteht das Risiko einer Ansteckung weiterhin. Daher wäre auch nach dem Peak der Infektionen das sicherste, eine strenge Selbstisolation bis zu dem Zeitpunkt fortzuführen, ab dem die Möglichkeit einer Impfung besteht. Das ist aber eine sehr lange Zeitspanne. Es ist vermutlich unrealistisch, das durchzuhalten. Menschenmassen und engen Kontakt zu anderen sollte man in jedem Fall in den nächsten Monaten vermeiden. Wenn man das Haus verlässt oder sich mit anderen, natürlich wenigen Personen trifft, kann das Tragen eines Mundschutzes helfen. Hilfreich wäre auch, zu wissen, wer bereits immun ist. Aber auch das wird noch eine Weile dauern. PARI-Blog: Prof. Dr. Fischer, vielen Dank für das Gespräch. *Errechnung der Zahl: Drei positiv getestete CF-Patienten. Ein Fall, bei dem COVID-19 nicht per Test nachgewiesen wurde, eine Infektion aber sehr wahrscheinlich ist durch Symptome und engen Kontakt zur COVID-19 positiv getesteten Partnerin. Über Prof. Dr. Rainald Fischer: Prof. Dr. Rainald Fischer ist niedergelassener Facharzt für Innere Medizin, Teilgebiet Lungen- und Bronchialheilkunde, Fachkunde Notfallmedizin, Schlafmedizin und Allergologie in München-Pasing. Davor war er als Internist und Lungenfacharzt, zuletzt Oberarzt an der medizinischen Universitätsklinik Innenstadt München tätig. Prof. Dr. Rainald Fischer ist Gründungsmitglied und Präsident der Deutschen Gesellschaft für Berg- und Expeditionsmedizin, außerdem Mitglied in der ärztlichen Arbeitsgemeinschaft Mukoviszidose. HINWEIS: Das Gespräch mit Prof. Dr. Fischer wurde am 27. März 2020 geführt. Die Aussagen wurden auf Grundlage der zu diesem Zeitpunkt zur Verfügung stehenden Informationen getroffen.
von Markus.M. 6. März 2020
Transplantationszentrum Merkblatt (Stand 06.03.2020) Verhalten bei Coronavirus für transplantierte Patientinnen und Patienten Sehr geehrte Patientin Sehr geehrter Patient Ein Verdachtsfall besteht bei Symptomen einer akuten Erkrankung der Atemwege (z.B. Husten, Atemnot) und/oder Fieber UND Reise in ein betroffenes Gebiet (China, Iran, Singapur, Japan, Südkorea, Italien (Lombardei, Piemont, Venetien, Emilia-Romagna) in den letzten 14 Tagen vor Symptombeginn ODER Enger Kontakt zu einem bestätigten Fall (ein Kontakt von < 2 Meter und während > 15 Minuten, Wohnen im gleichen Haushalt, Krankenpflege oder direkter Kontakt mit Atemwegssekreten oder Körperflüssigkeiten ohne persönliche Schutzmassnahmen). Allgemeine Vorsichtsmassnahmen gelten für Alle Distanz halten – kein Händeschütteln (vermeiden Sie allgemein nahen Körperkontakt) Pflegen Sie eine strikte Händehygiene, d.h. gründlich Hände waschen oder Händedesinfektion, z.B. nach Kontakt mit anderen Personen und Gegenständen im öffentlichen Raum (ÖV, Einkaufswagen) • Berühren Sie nicht Ihre Augen, Nase oder den Mund ohne vorher die Hände gewaschen oder desinfiziert zu haben (Übertragung von Krankheitserregern) • In Taschentuch oder Armbeuge husten und niesen Bei Fieber und Husten zu Hause bleiben Lassen Sie sich gegen Grippe und Pneumokokken impfen Für Transplantierte gelten zusätzliche Vorsichtsmassnahmen • Vermeiden Sie Menschenmengen (z.B. Einkaufszentren zu Stosszeiten, Flughäfen) und Grossveranstaltungen. Angehörige sollten die gleichen Vorsichtsmassnahmen eingehen. Schutzmasken bieten keinen vollen Schutz, und werden bei Patienten ohne Symptome nicht empfohlen, sollten aber bei Verdacht auf eine Atemwegsinfektion getragen werden. Nicht ganz dringliche Besuche, wenn möglich aufschieben (in Rücksprache mit ärztlichem Team). Reisen in Risikogebiete (s.o.) vermeiden, generell für sich überlegen ob man das Risiko einer Reise (Flug, Zug, Kontaktrisiko, etc.) eingehen möchte, ggf. Rücksprache mit ärztlichem Team. Bei Verdacht (s.o.) oder Unsicherheit telefonische Rücksprache mit Ihrem ärztlichem Team (Hausarzt, Rufdienst Transplantationszentrum) und dann erst Entscheidung ob Abklärung notwendig. Nicht bei Verdacht oder Unsicherheit ohne vorherige Rücksprache direkt ins USZ kommen. Generell haben Transplantierte ein höheres Risiko für Viruserkrankungen, wie Erkältung oder Grippe, aber es gibt noch keine Erfahrungen zum Krankheitsverlauf mit dem aktuellen Coronavirus. Unsere Empfehlungen beruhen auf dem aktuellen Stand der vorliegenden Informationen, da die Entwicklung der Coronavirusverbreitung und Erkrankungen noch nicht absehbar ist, werden wir das Merkblatt zukünftig eventuell anpassen müssen. Allgemein verweisen wir auch auf zusätzliche, aktuelle Informationen auf der Website vom Bundesamt für Gesundheit (BAG Website www.bag.admin.ch).
von Markus. M. 16. Februar 2020
In zügigen dreimonatiger Bearbeitungszeit hat die amerikanische Arzneimittelbehörde FDA die Dreifachkombination aus Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor am 21.10.2019 mit dem neuen Handelsnamen TRIKAFTA in den USA zugelassen. Damit kann CF-Betroffenen ab zwölf Jahren mit mindestens einer F508del-Mutation dort nun der neue CFTR-Modulator vom Arzt verordnet werden.
von Markus. M. 6. Februar 2020
zum Buch-Projekt „Ausser Atem“ Was bringt ein Portraitbuch für Menschen, die an Cystischer Fibrose leiden? Durch die persönlichen Geschichten von Betroffenen bekommt diese seltene und unbekannte Krankheit ein Gesicht. Damit wird sie auch in der Öffentlichkeit bekannter.Menschen mit einer seltenen Krankheit wie Cystischer Fibrose haben es oft schwer, im Alltag Verständnis für die damit verbundenen Einschränkungen zu erhalten. Man sieht Ihnen die Krankheit nicht an, obwohl sie ihren Alltag ständig bestimmt. Zwei bis drei Stunden Therapieaufwand am Tag sind die Regel. Menschen mit Cystischer Fibrose fehlen oft in der Schule oder am Arbeitsplatz. Auch Freunde kann man nicht immer dann treffen, wenn man möchte. Das Buch bewirkt, dass junge Eltern mit erkrankten Kindern Mut schöpfen, die Betroffenen selbst spüren, dass sie nicht alleine sind, das Verständnis für die Krankheit im Alltag gefördert wird (z.B. beim Arbeitgeber und Bekannten).Kurz: Das Portraitbuch gibt Menschen mit Cystischer Fibrose ein Gesicht und eine Stimme.Die wenigsten Menschen in der Schweiz wissen, dass Cystische Fibrose eine unheilbare Krankheit ist und die Betroffenen eine beschränkte Lebenserwartung haben. Als Schweizer Patientenorganisation für Menschen mit Cystischer Fibrose (CFCH) verfolgen wir daher dieses ganz besondere Projekt: Wir fotografieren und portraitieren Menschen mit Cystischer Fibrose.
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